Associação Brasileira dos Portadores de Distonias

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A Allergan Produtos Farmacêuticos tem a imensa satisfação em parabenizar a Associação Brasileira dos Portadores de Distonia pelo aniversário de 10 anos de sua fundação e pelo belíssimo trabalho desenvolvido neste período.
Com certeza esta foi uma longa caminhada com diversos obstáculos, porém todos superados através da dedicação de todos os envolvidos diretamente neste trabalho.
É com muito orgulho que a Allergan através do BOTOX® se coloca como parceiro desta conceituada associação no suporte ao paciente portador de distonia.
Temos certeza que o futuro desta parceria ainda renderá excelentes resultados.
Parabéns !!!!!!!!!

Allergan Produtos Farmacêuticos Ltda.

Carlos Alberto José
Gerente de Marketing
BOTOX® América Latina

Simone Tcherniakovsky
Gerente de Planejamento
de Marketing
BOTOX® Terapêutico

UMA DELICIOSA RECEITA DE VIDA
(por Dra Cacilda - 92 anos)

Jogue fora todos os números não
Essenciais para sua sobrevivência...
isso inclui idade, peso e altura.
Deixe o médico se preocupar com eles.
Para isso ele é pago.
Freqüentemente dê preferência a seus amigos alegres.
Os “baixo astral” puxam você para baixo.
Continue aprendendo.
Aprenda mais sobre computador, artesanato, jardinagem, qualquer coisa.
Não deixe seu cérebro desocupado.
Uma mente sem uso é a oficina do diabo.
E o nome do diabo é Alzheimer.
Curta coisas simples.
Ria sempre, muito alto.
Ria até perder o fôlego.
Lágrimas acontecem.
Agüente, sofra e siga em frente.
A única pessoa que acompanha você a vida toda é VOCÊ mesmo.
Esteja VIVO, enquanto você viver.
Esteja sempre rodeado daquilo que você gosta:
pode ser família, animais,
lembranças, música,
plantas, um hobby, o que for.
Seu lar é o seu refúgio.
Aproveite sua saúde.
Se for boa, preserve-a.
Se está instável, melhore-a.
Se está abaixo desse nível, peça ajuda.
Não faça viagens de remorsos.
Viaje para o shopping, para cidade vizinha,
para um país estrangeiro,
mas não faça viagem ao passado.
Diga a quem você ama,
que você realmente os ama,
em todas as oportunidades.

LEMBRE-SE SEMPRE QUE:

“A vida não é medida pelo
número de vezes que você
respirou, mas pelos momentos em
que você perdeu o fôlego...
de tanto rir... de surpresa... de êxtase...
de felicidade...”
“Um coração feliz é resultado inevitável
de um coração ardente”

Colaboração: Srª. Grace Duarte

Campinas, 27 de julho, 2004

Pezada Elenita,

Recebi as revistas, os Informativos e folhetos com as devidas explicações sobre as diferentes formas de DISTONIA.Realmente a situação para os distônicos é bastante incômoda e por vezes até grave, porém fiquei ciente que deverei aprender a conviver com tal distúrbio e procurar ser feliz, pois motivos não faltam.Só o fato de estar vendo o dia amanhecer, sentindo a presença de amigos e uma família muito unida, ter estudado e trabalhado, poder viajar e de modo geral com boa saúde, tenho mesmo é que agradecer a DEUS. Você foi muito atenciosa enviando todo o material. Assim, com mais informações, sinto que não estou pisando em terreno minado. Lamento que esteja distante, pois poderíamos unir forças com mais facilidade. Porém, mesmo longe, quero manter contato e ajudar no que for possível, para que outros portadores de distonia, sejam esclarecidos e sintam mais aliviados. Aqui em Campinas, eu tenho contato com uma pessoa que também apresenta Disfonia Espasmódica e faz aplicações de botox com a Drª. Elizabeth e Dr. Agrício (otorrino). Acho incrível que de repente começo a ter contato com portadores de tal disfunção. Até 1999 eu nunca tinha ouvido falar e hoje já são muitos os que convivem com este desconforto. Felizmente estou tendo oportunidade de conhecer pessoas que sabem bem mais do que eu, assim as coisas ficam menos difíceis.Estou enviando junto com esta cartinha, a ficha de inscrição para ser filiada a Associação. Só preciso que confirme o valor (contribuição como sócia) e a conta para depósito.Eu li nas Revistas o valor de R$ 15,00 e agência Itaú 0196-C.Corrente 44.442-6. Está correto? O valor continua o mesmo? Vou enviar a ficha e a foto, pelo correio e solicito a gentileza de devolver se eu for aceita como sócia. Mandarei junto o comprovante do depósito. Qualquer alteração comunique que eu procurarei solucionar. Outro fato que achei incrível é que gosto muito de “artes” em geral: música, cinema, teatro e especialmente pintura. E você tem uma galeria.!!! Deve ser uma pessoa muito sensível e de bom gosto. Eu gosto, estudo e pratico óleo sobre tela... acrílico... E faço algumas peças de artesanato (mosaico, caixas decoradas, etc...).Quando se bebe desta água é difícil não querer praticar. Então, sempre que posso vou visitar exposições, galerias e museus com obras que o mundo admira. Faço parte de um grupo de pintura, cuja professora é uma excelente artista plástica, sempre incontiva, por isso mergulho de cabeça neste mundo encantado.Se um dia nos encontrarmos vamos ter muito assunto. Quem sabe você não vem a Campinas. Desde já, considere-se convidada e saiba que gosto muito de receber os amigos.Se tiver um site sobre sua Galeria, eu gostaria de consultá-lo na internet.
Eu estou no site do meu grupo:
www.morgankausart.com.br, veja o link alunos, clique Rosalice.

Bem, sei que já escrevi de mais e vou deixar um pouco para nosso próximo contato. Fica aqui meu abraço e meus agradecimentos pela sua atenção.

Rosalice Maria Pereira Capalbo
Rua Padre Vieira, 1094 ap. 51
Cep. 13015-301 Campinas-SP
Fone: (**19) 3234-8451
E-mail: rosalicecapalbo@ig.com.br

À Associação Brasileira de Portadores de Distonias (ABPD)

Prezados senhores,

Tive o grato prazer em saber da existência da ABPD e sendo eu portadora de uma distonia muscular (espasmo cervical - classificação dada pelo Dr. Frederico Kliemann, de Porto Alegre) sofrendo do mal a 17 anos de forma acentuada e tendo já percorrido vários médicos que não conseguem chegar a um consenso recorro a ABPD, para que me notifique de suas atividades e até onde poderá me auxiliar.
Sou distônica, com espasmo constantes cervicais, tenho a mão direita muito afetada por tremores e a perna direita não coordena mais o andar, é manco. Fiz várias ressonâncias magnéticas, tomografia computadorizada e exames de sinais evocativos.Tomo diariamente 75mg de levomepromazina, 900mg de carbonato de lítio, 15mg de bromazepan, e ainda 20mg de sinvastatina, um grama de cálcio e 125mg de levotiroxina sódica.Tenho feito autêntica peregrinação de médico em médico. As conclusões são vagas e quase sempre errôneas, como a de um médico da rede pública, que disse que era caso de uma epilepsia leve (para vocês verem).Tentei fazer contato com os hospitais indicados pelo site da ABPD, mas é extremamente difícil, pois as marcações de consulta com os ambulatórios de neurologia são através do posto de saúde mais próximo ou por telefone, coisa que venho tentando há seis anos, e sempre recebendo a informação que fazem chamamento via correio. Já encaminhei três pedidos para o Hospital de Clínicas, Santa Casa de Misericórdia e à AACD. Hão de concordar comigo que a espera é muito longa e penosa. Gostaria muito de fazer aplicações de Botox na escápula, para diminuir os movimentos do pescoço. Em linhas simples expus meu problema e peço informações e ajuda aos senhores para que, caso não se resolva este problema seja pelo menos amenizado.

Por gentileza e por necessidade façam contato comigo.
Segue endereço mais telefone.

Obrigado.

Iara Xavier da Costa
Travessa do Carmo, 188/13.
Fone: (**51) 3212-5862 - Bairro Cidade Baixa
Cep.: 90050-210 - Porto Alegre-RS

* A Portadora já conseguiu tomar a Toxina Botulínica e dúvidas foram respondidas por telefone.

Elenita,

Perdoe-me a demora em me comunicar com você.

Pelo telefone, achei-a muito simpática. Acontece que tivemos uma onda fria que deixou-me não uma “pedra de sal”, mas uma pedra de gelo.Aí vão uns rabiscos que andei fazendo, não falando de muita doença, porque coisa más, a gente joga atrás das costas e vai em frente.

Esse livro que lhe envio, tenho mais, pois não os coloquei à venda. Se você achar que tem utilidade para alguma obra de caridade, vendendo abaixo do preço, peça-me. As falas estão dentro do livro. Estou aguardando resposta sua para talvez mesmo à distância, sejamos amigas.

Um grande abraço e saudades.
Maria Aparecida

AMIZADE

Texto extraído do livro “Retalhos de uma vida”
Velhos tempos, belos dias

Nos despedimos da vida, conhecendo apenas uma parte mínima dela.
Vamos usufruir e dedicar essa pequena parte, à amizade que é um dom dos mais belos da vida.
É se dar sem exigir nada de volta. Mas, quando contamos com a reciprocidade, é melhor ainda.
Entregue-se sem reservas à essa amizade que nós oferecemos um ao outro, de coração. Vamos ver que contar com um(a) amigo(a) que nada lhe exige, mas está ali para o que der e vier, é maravilhoso.
Essa amizade que dedicamos a outra, não há interesse algum que não seja — veja, estou aqui. Vamos nos distrair, dar boas risadas e também chorar as mágoas. Um ombro amigo é tão bom...
Não quer conversar, ficaremos quietos. Quer falar sobre a vida, fale.
Não quer, nada lhe pergunto. Só a alegria da pessoa solidária, preenche a vida. Entregue-se sem reservas, sem medo.
Assim entendo a amizade verdadeira.
Pelo que escrevi, percebe-se como foi a vida com marido. De parte à parte.

Maria Aparecida de Camargo Rodrigues
R. Bernarda Luiz 129, Alto de Pinheiros
(11) 3871-1226 - CEP 05448-020 - São Paulo - SP

"Confesso que vez por outra, me dou o direito de chorar, com saudades do tempo em que nem lembrava que meu pescoço existia".
Lendo o depoimento de Ros Mari, portadora de distonia desde os 24 anos, no Boletim de número 4, impossível não se emocionar. De repente, fui também, levada a lembrar-me de um menino forte, corajoso e muito querido, que lutava e ainda luta para viver bem, apesar da distonia. Ele nunca soube reclamar, mas seu corpo me dizia: "Estou tão cansado, quando isto vai terminar?".
Conviver com os sintomas da distonia, é cansativo, frustrante e desgastante, exigindo ao mesmo tempo aceitação e espírito de luta.
Perder autonomia dos movimentos, necessitar ajuda de outras pessoas para realizar tarefas cotidianas, sentir-se tomado por algo que ainda não tem cura definitiva, obriga a pessoa a rever e transformar o seu estar no mundo.
Para as pessoas adultas, o sentimento de perda e o luto subseqüente, são os maiores desafios. Porém os muito jovens, além do sentimento de perda, precisam aprender a amar e valorizar, um corpo que ainda não tiveram tempo de conhecer. Às inseguranças próprias da adolescência, somam-se as frustrações dos movimentos desarmoniosos do corpo.
Cabe aos pais neste momento, ajudar o jovem a se aceitar sem se acomodar ou se esconder, mantendo viva a luta por uma boa qualidade de vida .
O espaço que este boletim reservou para depoimentos, cumpre uma importante função terapêutica. Quando abrimos nosso coração, muitas vezes deixamos escapar dores e lamentos, mas a compaixão do outro não deixa que a ESPERANÇA se perca.
Compaixão significa "sofrer com", e a esperança nasce da experiência do sofrimento compartilhado.
Portanto, o primeiro passo para a cura, é ter coragem de mostrar a ferida e suas dores, despertando a compaixão do outro. Todo ser humano, como Quíron*, tem uma ferida incurável, daí nasce a motivação para pesquisar medicações, tratamentos e técnicas terapêuticas.
O depoimento das pessoas que sofrem, além de ajudar os outros a suportar suas limitações, orienta e esclarece a direção das pesquisas, criando uma comunidade de investigação.

* Quíron da mitologia grega, o curador ferido (aquele que por ter uma ferida incurável, era capaz de ter compaixão e curar).

Marina Gomes de Paiva Bernardes
Psicóloga -Terapeuta Junguiana

Prezada Elenita,
Tudo Bem?
Agradeço imensamente a honra de ter sido indicada como conselheira e colaboradora da Associação Brasileira de Portadores de Distonia.
Gostaria de poder colaborar com um artigo sobre um tema dentro da minha experiência. Como poderia ser, qual o assunto?
Um abraço e parabéns!

Elizabeth M. B. Quagliato
Departamento de Neurologia
Fac. de Ciências Médicas
da Univ. Estadual de Campinas-SP

Querida Elenita,

Muito obrigado por sua adorável publicação. Ela tem um layout maravilhoso. Parabéns!
Em relação ao conteúdo eu ainda estou me esforçando por causa da língua, algumas coisas, entretanto eu entendo.
Há alguns planos para organizar um encontro da toxina botulínica no Brasil em futuro próximo. Talvez nós nos vemos então? Avise-me quando você tiver planos para viajar para a Europa. Minha esposa e eu ficaríamos mais do que felizes em te recepcionar em nossa casa em Hamburgo.
Grato,

Dr. Dirk Dressler
Neurologista
University of Rostock - Alemanha

A união faz a força - mais que um ditado popular é uma premissa que possibilita a melhora na qualidade de vida das pessoas que tiveram o seu bem estar prejudicado pela doença.
A Associação Brasileira dos Portadores de Distonia nestes dez anos muito tem contribuido não só prestando apoio aos pacientes distonicos, como também sinalizando aos médicos e outros profissionais da saúde quanto as necessidades de seus associados.
Ao manifestarmos o nosso respeito pelo trabalho da Associação, expressamos o nosso desejo que este trabalho seja também desenvolvido em outras áreas de pacientes que necessitem de cuidados de Reabilitação.
Parabéns: Continuem a sua luta.

Prof. Dr. Sergio Lianza
Diretor do Serviço de
Reabilitação da Santa Casa

É com satisfação que recebemos os exemplares de vossa edição nº 5, referente ao mês de agosto/2001 e nossos agradecimentos pela nota publicada de nossa instituição associativa que muito nos orgulhamos.
Através deste apoio publicitário nos dá ânimo e força cada vez maior em difundir nosso trabalho em pról dos portadores de distonias, que ainda é tão pouco difundida.
Sentimo-nos contentes pelo vosso trabalho de divulgação e sempre estaremos unidos com nossa congênere em tudo que se fizer necessário para o desenvolvimento de nossos objetivos sociais.
Na esperança de continuarmos sempre contando com vossa colaboração, despedimo-nos.
Atenciosamente,

Sra. Jandira trainotti
Presidente da APPD
Associação Paranaense dos Portadores de Distonia - Curitiba-PR

Prezada Sra. Elenita,
Nos últimos anos o conhecimento adquirido sobre as distonias e o seu tratamento tem evoluído sobremaneira,particularmente com a utilização da toxina botulínica para as distonias focais. No Brasil, este conside-rável avanço teve a participação especial da Associação Brasi-leira de Portadores de Distonias, que através de sua diretoria, tem participado ativamente da divulgação deste grave problema em nosso meio, contribuído significativamente nos eventos científicos realizados sobre o tema e estimulado, de uma forma geral, o diagnóstico e o tratamento das distonias. Parabéns ABPD pela década de sucesso!

Dr. Hélio A. G. Teive
Prof. Assistente de Neurologia da
Universidade Federal do Paraná

Cara Elenita.
Obrigado por ter incluído nosso serviço na sua lista de referência. Conte comigo.

Dr. Wagner Horta
Neurologista
Hospital Universitário - Fortaleza - CE

Nos seus 10 anos de atividades a "Associação dos Portadores de Distonias" tem prestado relevantes serviços à comunidade de pacientes com esse distúrbio neurológico. Essa entidade tem se destacado pelas suas ações de divulgação de informações sobre esse distúrbio neurológico por meio de boletins e palestras proferidas por especialistas, e de gestões perante os órgãos governamentais voltados para a saúde no sentido de facilitar o acesso dos pacientes aos modernos meios de tratamento disponíveis.

Dr. Egberto Reis Barbosa
Neurologista do Hospital das Clínicas/FMUSP

Senhora Elenita:
A ABPD comemora 10 anos de existência servindo a pacientes e familiares. Somos parceiros na luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes com distonia. Parabéns pelos relevantes serviços prestados por esta Associação.

Henrique Ballalai Ferraz
Disciplina de Neurologia
Universidade Federal de São Paulo

A Associação foi criada no sentido de preencher uma lacuna de informação e para atuar ativamente na reivindicação político-social em favor da pessoa portadora de distonia. No tempo decorrido desde a sua criação, ela tem cumprido fielmente sua missão e me orgulho em, de alguma forma, ter contribuído para isto.

Prof. Dra. Maria Matilde de Mello Spósito
Médica Fisiatra - UNIFESP-SP

Prezada Elenita, sou neurologista e trabalho como coordenadora da Neurologia do Hospital Anchieta em Taguatinga DF.
Após ler uma matéria sobre enxaqueca e uso da toxina botulínica, publicada no Correio Brasiliense, o jornal de maior circulação do DF, onde menciona o ilustre colega neurologista Dr. Nasser Allam, como fonte de informação sobre o assunto tive a feliz surpresa de esta importante Associação ter sido referendada como fonte de informação sobre médicos habilitados em todo país, no uso da toxina botulínica nas cefaléias.
Quero me colocar à disposição desta importante Associa-ção, estreitarmos relações futuras além disso gostaria que a senhora me incluisse na relação dos médicos que usam toxina botu-línica nas cefaléias referidas.
Agradeço sua atenção.

Dra. Jane Lúcia Machado de Castro
Setor de Neurologia
Hospital Anchieta - Taguatinga - DF

Grupos de apoio permitem aos pacientes trocarem e combaterem a sensação desconfor-tável de serem os únicos portadores de uma moléstia rara e incurável. Sob o ponto de vista social, os grupos podem desem-penhar importante papel no ajuste da integração social, educacional e profissional dos pacientes. Adicionalmente, em certas circunstâncias (como a Dystonia Medical Foundation nos EUA) os grupos de apoio são importantes fomentadores de pesquisa científica.

Dr. Francisco Cardoso
Neurologista, Universidade Federal de Minas Gerais

Parabenizo a equipe pelos 10 anos da Associação.
Que todos continuem sempre unidos e presentes para melhor atender as necessidades dos portadores de distonias que tanto precisam de nossos préstimos.
Fico muito feliz de fazer parte desta Associação e desejo todo sucesso.
Atenciosamente.

Dr. Marcos Carvalho da Cunha
Oftalmologista
Santa Casa - SP

Prezada Dna. Elenita, pela ocasião das comemorações do décimo aniversário da fundação da Associação Brasileira de Distonias venho cumprimentar a todos os membros, conselheiros e diretores desta Associação. O trabalho desenvolvido em prol dos portadores de distonias tem sido de extrema importância e representa um passo à frente na conscientização do que uma comunidade unida pode fazer por seus membros. Nos últimos anos os progressos ocorridos nos conhecimentos científicos sobre a distonia foram muito expressivos, embora pudessem ter sido maiores se investimentos de maior vulto fossem alocados aos centros de pesquisa. O desenvolvimento da neurogenética neste campo já permitiu que 14 genes diferentes fossem mapeados nos cromossomos ou na mitocôndria, mostrando a ampla variedade genotípica que se encontra por trás dos casos não ligados a causas estruturais e nos mostrando o caminho para o futuro da pesquisa. Estes novos conhecimentos devem servir de grande alento a toda a comunidade, permitindo-nos a confiança de que em breve deveremos estar no umbral da grande porta de entrada dos tratamentos radicais, curativos, que todos almejamos. Parabéns a todos e recebam um abraço fraterno.

Dr. Luiz Augusto de Andrade
Prof. Livre Docente de Neurologia
Hospital do Servidor Público - SP

Prezados Senhores

Tenho acompanhado de perto e com interesse os trabalhos e os boletins da ABPD e em primeiro lugar, gostaria de cumprimentá-los pelas iniciativas e dinamismo demonstrados.
Sendo médica fisiatra e trabalhando com pacientes portadores de deficiências físicas, as mais diversas, tenho tido a oportunidade de tratar casos de distonia e especialmente de espasticidade (aumento do tônus muscular), de diferentes origens como seqüelas de acidentes vasculares cerebrais, paralisia cerebral, lesões medulares, etc. que apresentam componentes distônicos dentro do quadro motor. Estes pacientes não são portadores de distonia clássica, mas de distúrbio do movimento acompanhando o quadro de espasticidade, o que agrava o comprometimento motor.
Tenho usado com freqüência e sucesso a toxina botulínica no tratamento da espasticidade, acompanhada ou não de componente distônico, em adultos e crianças. Nestes casos, as doses de toxina utilizadas são normalmente maiores que aquelas usadas quando só existe um distúrbio focal do movimento e sempre fazemos os bloqueios sob eletroestimulação para a correta localização dos músculos a serem tratados.
Estes são pacientes que não só necessitam do medicamento de forma regular, como os distônicos, mas utilizam altas doses, o que torna o tratamento mais difícil pelo custo. Deste modo, sugiro juntarmos forças no sentido de divulgar este tipo de tratamento, que tem se mostrado eficaz, e especialmente no sentido de pressionar a liberação do medicamenta pelo SUS a todos os pacientes que dele necessitam, em quantidades adequadas e com o mínimo de burocracia, transformando o acesso ao medicamento em uma
realidade.

Atenciosamente
Dra. M. Matilde M. Spósito
São Paulo, 21 de janeiro de 1998

Venho através desta, comunicar a esta Associação que conseguimos através da Secretaria de Saúde do Estado de Goiás a TOXINA BOTULÍNICA (BOTOX).
Comunicamos ainda, que a aplicação de BOTOX, está sendo feita rotineiramente no Ambulatório da Unidade de Doença de Parkinson e Desordens do Movimento do H.C. da UFGO.
Desde já, nos colocamos à inteira disposição da comunidade para usufruírem de tal tratamento.

Atenciosamente,
Dr. Delson J. Silva
Coordenador do Ambulatório da Unidade de Desordens do Movimento do H.C. UFGO

Prezados Senhores,
Recebi o segundo exemplar do boletim Informação através da Allergan.
Sou médica fisiatra, ex-assistente do HC FMUSP e desenvolvo medicina de reabilitação em Maceió (AL) há 7 anos.
Uso Botox nos pacientes hemiplégicos espásticos pois criei uma unidade de reabilitação motora específica para eles. No entanto cuido também de parkinsonianos e de distônicos, estes últimos em bem menor número. Como médica reabilitadora acredito que esta área da medicina deve se integrar cada vez mais à neurologia num trabalho em equipe.
A reabilitação deixou de ser uma executora de programas motores; ela se volta hoje para a participação cerebral e neuropsicológica aplicada ao estímulo das cadeias motoras funcionais e ao seu controle. É impossível tratar um doente hipertônico sem um ajuste medicamentoso adequado, sem tratar os processos patológicos que se anexam sem considerar a esfera psíquica e ambiental do doente e sem um programa específico de recondicionamento da atividade motora.
A Medicina Física orquestra estas ações.
Fico feliz em conhecer InformAÇÃO e parabenizo a A.B.P.D. pelo nível de divulgação do tema.
Eu gostaria de receber o n°1 da publicação e vou participar a existência da Associação à população interessada desta região.

Atenciosamente,
Dra. Patrícia L. M. Gal
Maceió, 6 de outubro de 1997

Prezada Sra. Elenita

Gostaria de comunicar o quanto temos apreciado fazer a aplicação do Botox sem ônus para o paciente. Fiquei sabendo a pouquíssimo tempo da disposição desta droga junto ao SUS.
Como trabalho num serviço universitário onde temos pacientes bastante carentes, esta iniciativa de vocês junto a Secretaria de Saúde reivindicando a droga foi de bastante valia.
Muitas vezes tínhamos que indicar o tratamento cirúrgico em pacientes com Blefaroespasmo, pois estes não tinham condições financeiras de adquirir a droga.
Gostaria também que a disposição da droga pelo SUS fosse maior divulgada, pois tomei conhecimento disto a muito pouco tempo e muitos pacientes meus acabaram por pagar pela utilização de um medicamento que já estava disponível no SUS.
Seria interessante esta divulgação também entre os oftalmologistas, pois muitos ainda desconhecem esta portaria.

Cordialmente,
Dra. Ana Estela Sant'Anna
São Paulo, 2 de outubro de 1997

Prezados senhores,

Gostaria de agradecer à ABPD por ter enviado o Boletim InformAção e parabenizá-la, pelo excelente trabalho que essa Associação tem realizado.
Quero comunicar que estamos abertos ao atendimento à comunidade, no ambulatório da Unidade de Doença de Parkinson e Desordens do Movimento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Goiás. Estamos trabalhando no sentido de conseguirmos a compra de Toxina Botulínica para aplicação nos pacientes desta unidade. Gostaria ainda, de apresentar o nome dos demais componentes desta unidade:
Dr. Osvaldo Vilela Filho (responsável pela neurocirurgia funcional);
Prof. Dr. José Edison Cavalcante (chefe do Serviço de Neurocirurgia da F.M. / UFGO).

Atenciosamente,
Dr. Delson J. Silva
Goiânia, 01 de setembro de 1997

Dr.Hélio A. G. Teive* na sua carta datada de 03/02/97, nos "parabeniza pela satisfação de ter recebido o boletim InformAÇÃO.
Manifesta interesse de que seus pacientes particulares bem como os do Hospital das Clínicas da UFPR se cadastrem na ABPD. Sejam bem vindos!"
Divulgamos na íntegra a vitória do Dr.Hélio Teive.
"O ambulatório de distúrbio de movimentos do HCIUFPR conta desde o ano de 96 com a utilização da Toxina Botulínica (Botox) para tratamento dos pacientes com distonias focais. Este trabalho está sendo possível graças a um convênio firmado entre o Ambulatório (via Associação dos amigos do HC) e a Secretaria de Ação Social presidida pela Sra. Fanny Lenner."

*Professor Assistente de Neurologia da UFPR - Coordenador do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do HCIUFPR. Presidente da Sociedade Paranaense de Ciências Neurológicas.

Dr.Francisco Cardoso* responde as perguntas a respeito das conclusões do Segundo Simpósio realizado em Belo Horizonte no período de 13 à 14 de abril de 1997.
1- Do ponto de vista da pesquisa médica teve algum avanço?
Novos tipos sorológicos de toxina botulínica deverão brevemente estar disponíveis para pacientes com distonia e que se tornaram resistentes ao tipo A. Compreende-se melhor certos aspectos-genéticos de algumas formas de distonia.

2- Existe algum tipo de terapia gênica para o tratamento da distonia?
Ainda não.

3- Qual a importância na criação de grupos de apoio inclusive com o envolvimento de familiares, a fim de manter atividades de integração social e profissional?
Além de terem papel fundamental na divulgação de informações técnicas sobre distonia, os grupos podem auxiliar os pacientes a se integrarem na família e sociedade.Em outros países esses grupos exercem o papel fundamental de fomentadores de pesquisa.

4- Os portadores de distonia que são seus pacientes particulares ou da Clínica de Distúrbios do Movimento da UFMG, manifestam interesse de fundar em Belo Horizonte uma APD-MG?
É possível que sim.

5- Como está a distribuição da toxina botulínica pela Secretaria de Saúde de MG, a partir do momento que foi incluída na lista de medicamentos de alto custo? Constituindo em esperança para os portadores de Distúrbios do Movimento?
Há evidente boa vontade da Secretaria de Saúde mas até agora apenas um lote de toxinas foi adquirido. Há, no momento, numerosos pacientes que aguardam nova compra dessa medicação.

*Neurologista e Professor Adjunto da UFMG. Diretor da Clínica de Distúrbios do Movimento da UFMG e Moviment Disorders Fellow do Baylor College of Medicine, EUA.